Desde 2008, cada 28 de febrero (el 29 en años bisiestos) es el Día Mundial de la Enfermedades raras, proclamado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) con la finalidad de crear un “movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.”
A pesar de que, para ser consideradas como tales, las enfermedades raras deben tener una prevalencia por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, en conjunto afectan a unos 300 millones de personas en el mundo, unos 3 millones en España. Y se trata de una lista de cerca de 7.000 enfermedades distintas.
Relacionado con este tipo de enfermedades está el concepto de medicamentos huérfanos, medicamentos que al ir dirigidos a una parte tan pequeña de la población no resultan rentables para la industria farmacéutica.
Para conocer este tema más a fondo puedes visitar la página de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).
Y también puedes acceder a más información a través de los recursos que recopila la biblioteca tanto sobre enfermedades raras como sobre medicamentos huérfanos y que te ofrece a través de FARO en diversos formatos.
2. Formación enfermera: revisión de estructura del sistema universitario actual y uso de soluciones digitales.
